تا حالا شده بخواین از چیزی بنویسین ولی حتی فکرش بهتون حس عدم کفایت بده؟ این موضوع برای من روز جهانی عصای سفید بود. میدونستم به عنوان یه غریبه که تموم عمرش با آدم های بینا سروکار داشته راحت میتونم سطرها بنویسم ولی به عنوان کسی که عزیزش نابیناست؛ در لحظه لال شدم. نمیفهمیدم چه احساسی رو تجربه میکنم یا اسم این حالم چیه. حتی الانم نمیفهمم غمگینم یا عصبانی و گلهمند؛ شاید چون مواجهه با هر چیزی که تصوراتمون از زندگی رو بهم میریزه شوکهکننده است: «دیدن، شنیدن، چشیدن و لمس کردن همه از بدیهیات زندگیان. نعمت دیگه چیه؟ مگه داشتن چشم و گوش تشکر میخواد؟ چرا برای چیزی که داشتنش حقمونه باید سپاسگزاری کنیم؟ اصلا کی فکر شادی برای چیزی انقدر پیش پاافتاده و بدیهی رو توی ذهنمون کاشته؟»
اما تجربهی زندگی و تحصیلاتم بهم میگه اگه فقط یه چیز در دنیا نادر و تصادفی باشه، اون سلامته. شما بدن کاملا سالمی دارید؟ هیچ ناراحتی جسمی یا روحی رو تجربه نکردید/نمیکنید؟ آیا هیچکدوم از آدمایی که میشناسید در طول عمرشون بیمار نشدن؟ در این صورت باید بهتون تبریک بگم. آسیبپذیری ژنهای ما که راهی هزار ساله برای رسیدن بهمون طی کردن بیشتر از تصور بیشتر آدماست. حالا اگه شرایط محیطی رو کنار ارثیهی زیستی قرار بدیم، عجیب نیست اگه نتایج غافلگیرکنندهای ببینیم.
بعضی افراد با شرایط جسمی نامساعد چون در یک محیط غنی زندگی میکنن و به منابع مختلف* دسترسی دارن خوشبختانه سالمن. اینها معمولا جز بیماریهای رایج مثل سرماخوردگی یا همهگیریهای ناگریزی شبیه کرونا گرفتار آسیبهای جدی نمیشن.در کنار این گروه آدمایی رو داریم که آسیبپذیری ژنتیکی اونها به دلیل شرایط محیطی دائما گسترش پیدا میکنه، تا جایی که به نقص ماندگار یا درد مزمن تبدیل میشه، چیزی که چند دهه پیش برای خالهی من اتفاق افتاد. این دختر که اولین فرزند خانواده بود با شبکوری مادرزاد در روستا دنیا اومد. معاشی که از راه دامداری و کشاورزی تامین میشد چشمهاش رو در معرض آلودگیهای محیطی قرار میداد، بیسوادی پدربزرگ و مادربزرگم درباره سلامت باعث شد نشانهها رو تشخیص ندن، نبود مرکز پزشکی-درمانی به معنی محرومیت از معاینه و بررسی حرفهای بود، فرهنگ عشایری-روستایی ناتوانی و ترس این دختر رو با جنسیتش توجیه میکرد، مدرسهای نبود که فکر تحصیل رو به ذهن والدین و حتی خودش بندازه، محیط زندگیش خدمت بدون توقع میطلبید و جمع آسیبها اونقدر ادامه داشت که زمانی حدود چهل سالگی بیناییش رو کاملا از دست داد.
وقتی به اطرافم نگاه میکنم بهنظر میاد کمتر نقصی اندازهی نابینایی آدم رو ناتوان کنه. ندیدن یعنی آسیبپذیری بالا در مقابل محیط و خدا نکنه محرومیت هم باهاش قاطی بشه! خاله الان نزدیک شصت سال سن داره اما هنوز همراه مادربزرگم دستشویی میره و نمیتونه تنهایی حموم کنه. کسی که عاشقانه اطرافیانش رو دوست داره حالا به آدمی خجالتی و گریزون از جمع تبدیل شده که موقع مهمونیها هیچوقت توی پذیرایی نمیاد. بزرگترین بچه خانواده در برابر تنش یا بحرانهای زندگی ضعیفترین عضوه چون هیچچیز از دنیای بیرون نمیدونه که بهش قدرت تحلیل بده و دادهای جز شنیدههاش نداره، پس همون تحلیلهای ابتداییش اشتباه یا ناقصن ....
نمیخوام تصویر زشت و زنندهای از این وجود پاک و معصوم نشون بدم. باور دارم نابینایی الزاما ناتوانی نیست اما برای درک همهی ابعادش به دوربین مخفی نیاز داریم، مخصوصا وقتی که رسانه به شکلی افراطی روی دستاورد اقلیتها تمرکز کرده. اینها رو نوشتم چون به نظرم گفتنشون ضروری بود وگرنه خاله یکی از عزیزترین اشخاص در زندگی اطرافیانشه و همه سعی دارن از عزت نفس و حرمت انسانیش مراقبت کنن. ما رابطهی خوبی با هم داریم مخصوصا چون اولین نوه این خانواده هستم و من رو دیده، همجنسیم پس کنار من راحتتره تا بقیه نوهها و خونهی ما تنها جاییه که راضیه چند روز بمونه. تمام اطرافیان بهش محبت دارن و برای حضور در جمع بهش فشار نمیارن. همینطور اگه به دلیلی مادربزرگم خونه نباشه حتما یکی از دخترها راهی روستا میشه تا جاش رو پر کنه. هر کدوم از بچههای خانواده که سفر میره اولین سوغاتی رو برای اون میخره و ما نوهها، ما یاد گرفتیم از خالهی بزرگمون مواظبت کنیم چون بیدفاعتر از اینه که توی دنیا تنهاش بذاریم ... .
*حجم و کیفیت کافی مواد غذایی؛ بهداشت مناسب محیط زندگی و کار؛ حمایت خویشان و دوستان؛ ثبات شرایط بیرونی مثل آبوهوا؛ دسترسی به خدمات درمانی، بهرهمندی از آموزش و ...